“Vejo a síndrome do meu filho como minha missão”

A maternidade costuma ser um sonho idealizado de felicidade para a maioria das mulheres. Mas, às vezes, essa expectativa idealizada precisa dar lugar à maternidade real, aquela em que o medo é presença constante, silenciosa e insistente. É na superação desses medos que se constrói uma vivência possível, feita de coragem diária e de pequenos respiros de esperança. O caso de Juliana Mathias não é diferente.

Ela planejou ser mãe por seis anos, atravessando expectativas, frustrações e recomeços, até decidir pela fertilização. Mas foi durante a gestação de Pedro, seu primeiro filho, que descobriu que a estrada seria mais desafiadora do que imaginava. Ainda no ventre, ele foi diagnosticado com uma cardiopatia congênita grave conhecida como síndrome do meio coração, uma condição em que o lado esquerdo do órgão não se desenvolve adequadamente, comprometendo a circulação sanguínea e exigindo intervenções cirúrgicas complexas desde os primeiros dias de vida.

É a partir desse momento que o sonho de Juliana ganha novos contornos, mais densos, mais reais e mais urgentes. “Pedro teve que nascer em um hospital cardiológico. Ele fez a primeira cirurgia com apenas quatro dias de vida, uma segunda com quatro meses de idade e a recuperação dele sempre foi muito desafiadora e com três anos ele faria a terceira etapa do tratamento, só que descobriu que o coração dele era muito fraco e que ele ia realmente precisar de um transplante, e ele foi listado para transplante”, diz ela.

Foi no meio de toda essa insegurança que Juliana engravidou novamente, dessa vez de Laís, uma menina que veio ser a cereja do bolo e completar a família. “Laís nasceu sem qualquer intervenção e sem nenhum problema de saúde. Durante um tempo fomos uma família tranquila e totalmente padrão, até Pedro precisar ser internado novamente. Estamos aqui no hospital há dezoito meses”, ela conta.

Dentro de toda a angustia e espera, Juliana começou a ganhar cada vez mais destaque nas mídias sociais como ativista pela doação de órgãos. Ela conta que a espera, além de longa, é complexa pela ótica de que muitas pessoas simplesmente não autorizam a doação, principalmente no caso de crianças. “A gente, a princípio, esperou em casa nos primeiros meses e depois ele acabou sendo internado em janeiro de 2025 para aguardar no hospital. E nisso foi muito desafiador porque ele ficou ali preso a uma medicação na veia para o coraçãozinho dele aguentar. A gente sabe que a fila de transplante no Brasil é muito longa porque realmente faltam doadores, ainda mais nessa faixa etária dele de três, quatro anos, é muito difícil. Falta ainda uma conscientização grande da população em relação à doação de órgãos, principalmente infantis e, em abril do ano passado, ele teve uma parada cardíaca súbita e precisou ser colocado em um coração artificial, no Berlin Heart, que foi o que manteve bem durante esse tempo de espera”, explica ela.

Pedro foi a primeira criança brasileira com meio coração a sobreviver a cirurgia do Berlin Heart. A máquina, que faz as vezes do coração, ajuda no período em que o transplante é aguardado, mas tem também um tempo máximo de espera. Pedro já estava há dez meses com o Berlin Heart quando finalmente recebeu a notícia de que havia um doador compatível. “Foi no dia 28 de fevereiro que a gente recebeu a notícia, foi uma alegria sem tamanho, mas também uma insegurança, esse coração estava muito longe, então se não fosse a força-tarefa de ONGs e também do SUS, a gente não ia conseguir esse coração para o Pedro. A gente teve uma grande surpresa também, que foi a caixa de transporte (o Taura, tecnologia nacional que permite que o coração viaje por até oito horas até o receptor). E chegou o coração, como ele diz, o coração forte, bonito, chegou e foi uma alegria enorme receber”, afirma Juliana.

O pós-transplante também tem sido um grande desafio, que Juliana divide diariamente com o seguidores. Pedro não teve rejeição ao coração, mas está em diálise por conta das medicações necessárias para que ele se adapte ao órgão. “São batalhas que estamos vencendo todos os dias. Pedro achava que quando ganhasse um novo coração ia para casa e tem sido um desafio mantê-lo feliz neste momento, mas temos conseguido. Chamamos o Homem de Ferro e Homem Aranha para levar o coração (Berlin Heart) emprestado de volta. Cada dia agradecemos por essa vitória”, diz ela.

Juliana, que é profissional de saúde, diz que não tem expectativas de passar o Dia das Mães com os dois filhos em casa, mas tem já planejada uma viagem para a família toda quando sair de lá. “Queremos muito viajar em família, ir para o Havaí. Tenho certeza que em breve vamos realizar esse sonho”, conta.

Com voz sempre calma e com postura perseverante, Juliana diz que entendeu que ela tinha uma bonita missão a cumprir com Pedro: a de ser ponte para que mais famílias entendam a importância da doação de órgãos. “Vejo tudo isso realmente como minha missão. Pedro veio de um feto que passou por teste genético e não acusou nenhum problema de saúde. Repetimos esses testes nele depois do nascimento e novamente veio tudo normal. Entendemos que tínhamos que passar por isso e não tenho dúvidas que levar essa informação, trazer mais famílias a estudar e conhecer a importância da doação de órgãos era o que vim fazer aqui nesta terra. Eu amo ser mãe, amo ser mãe do Pedro e da Laís e tenho certeza que logo poderemos falar sobre isso de fora do hospital”, conclui.